Dzieci z rakiem proszą Trzech Króli o szybsze załatwianie spraw

Więcej niż zabawki: życzenia dzieci z chorobą nowotworową

W ten magiczny dzień dzieci z Wysp Kanaryjskich mają jedno główne życzenie: obudzić się i znaleźć drzewko obsypane prezentami. Zabawki, hulajnogi i konsole to zwykle najbardziej wyczekiwane paczki w każdym domu na Archipelagu. W przypadku maluchów z chorobą nowotworową do tych niezbędników zawsze dochodzą inne prośby, wykraczające poza sprawy materialne – jak szybki powrót do zdrowia. W tym roku konkretnie poprosiły też Trzech Króli o większą sprawność w załatwianiu spraw związanych z ich chorobą. To życzenie, dzięki ostatniemu dekretowi o niepełnosprawności, jest bliższe spełnienia niż kiedykolwiek.

Rak nie czeka, a procedury przeciągały się nawet rok

Rak nie czeka i nigdy nie czekał. Mimo to do niedawna nieletni, którzy na niego chorują, oraz ich rodzice musieli uzbroić się w cierpliwość, by uzyskać dostęp do takich kwestii jak orzeczenie o niepełnosprawności. Czekanie na nie potrafiło trwać nawet rok. Długim opóźnieniom towarzyszyła też znaczna rozbieżność kryteriów, przez co na Archipelagu każdy pacjent żył w innej rzeczywistości. Dziecko z białaczką na Teneryfie mogło czekać rok na uznanie 33% niepełnosprawności, podczas gdy na Fuerteventurze inny młodzieniec z taką samą diagnozą mógł otrzymać ocenę na poziomie 80% w krótszym czasie.

szlaki na teneryfie przystanek rodzinka banner v1

Dekret, który przyniósł nadzieję

W połowie ubiegłego roku zmiana legislacyjna dała rodzinom odrobinę nadziei. Fundacja Kanaryjska Pequeño Valiente, która od lat alarmowała o tej sytuacji, nie musiała czekać na Trzech Króli, by spełniło się jej życzenie. W lipcu 2025 roku wreszcie przyjęto dekret o niepełnosprawności, który priorytetowo traktuje osoby poniżej 18. roku życia z chorobami nowotworowymi i innymi poważnymi schorzeniami. Na papierze przepisy usunęły wszystkie przeszkody; w praktyce procedury wciąż opóźniają się o miesiące. Zespoły orzekające ciągną za sobą ogromny wolumin zaległych wniosków, co uniemożliwiło im nadrobienie zaległości.

„Obecnie załatwiane są sprawy z 2025 roku; ostatnio, co wiemy, były to wnioski z czerwca” – wskazuje prezes stowarzyszenia, José Jerez. Przede wszystkim organizacja przyznaje, że administracja podjęła „bardzo ważne” wysiłki, aby usprawnić procedurę w tych sprawach. Faktycznie, w ciągu pierwszych miesięcy obowiązywania nowych przepisów zauważyli nie tylko pozytywny rozwój sytuacji, ale także to, że rozstrzygnięcia postępują w dobrym tempie – co szczególnie sobie chwalą.

Postęp jest, ale wciąż jest pole do poprawy

Mimo osiągniętych postępów fundacja przekonuje, że wciąż jest miejsce na ulepszenia: „Wiem, że dołożono wszelkich możliwych starań i cieszymy się z tego, ale wciąż musimy osiągnąć terminy, które pozwolą na udzielenie odpowiedzi dostosowanej do potrzeb rodzin wnioskujących”. W tym kontekście podkreśla, że choć zostały pewne luki, różnice w obrębie terytorium również znacznie się zmniejszyły. „Wyspy, które były najbardziej opóźnione, wzięły się w garść” – dodaje.

Co daje orzeczenie o niepełnosprawności?

Rocznie rak wkrada się w życie od 35 do 50 kanaryjskich dzieci, według danych samej fundacji. Wszystkim im po diagnozie powinno się automatycznie przyznać co najmniej 33% niepełnosprawności. Ocenę tę trzeba będzie regularnie weryfikować, ponieważ może się ona zmieniać w zależności od przebiegu choroby i pozostałych po niej następstw u dziecka. W wielu przypadkach maluchom przyznaje się stopień wyższy niż 65%. Dla ich rodziców to zaświadczenie jest również pomocą w łagodzeniu kosztów leczenia, które zwykle trwa od jednego do dwóch lat.

Uznanie niepełnosprawności pozwala im, między innymi, na dostęp do świadczeń, stypendiów w oświacie, społecznej taryfy energetycznej oraz specjalnych kart parkingowych. „To papier, który robi ogromną różnicę; ci, którzy mają rodzeństwo, mogą również uzyskać status rodziny wielodzietnej, co przekłada się na przykład na zniżki na loty” – wyjaśnia prezes Jerez.

Powrót do priorytetu i bolesny regres

Obecny dekret przywraca im priorytet, który mieli już w 2016 roku. Wtedy to wydano ostateczną rezolucję ujednolicającą kryteria ustalania stopnia niepełnosprawności wszystkich tych nieletnich, osiągając w ten sposób spójne wytyczne w obu prowincjach kanaryjskich dla uznania 33% niepełnosprawności na okres dwóch lat leczenia. W wyniku tego środka usprawniono wszystkie procedury, a wszystkie przypadki osób poniżej 18. roku życia leczonych chemioterapią, radioterapią lub immunoterapią uznano za priorytetowe.

Jedynym mankamentem w tamtym czasie było to, że uznanie wygasało po dwóch latach, więc dziecko pozostawało bez ochrony po pierwszych 24 miesiącach, podczas gdy procesy leczenia pacjentów onkologicznych trwają zwykle od pięciu do dziesięciu lat. Ta dynamika sprawnych procedur utrzymywała się do 2022 roku, kiedy to zaktualizowano tabele do oceny niepełnosprawności i przyznano priorytet wyłącznie dzieciom poniżej szóstego roku życia. Ta zmiana oznaczała ogromny regres dla rodzin z Pequeño Valiente, które aż do lata ubiegłego roku musiały ubiegać się o ocenę w zwykłej kolejności.

„Wiemy, że to także wina poprzednich rządów i że sytuacja bardzo się poprawiła, ale najstarsze sprawy wpływają na nowe” – podsumowuje prezes.