asier teneryfa terapia vyjuvek piel de mariposa

Asier z Teneryfy odzyskał życie. Przełomowa terapia przynosi efekty

Zdrowie /

Audio generowane przez AI (Readerr) - może zawierać błędy

Opracowanie przy pomocy sztucznej inteligencji na podstawie informacji hiszpańskojęzycznych. Źródło pod artykułem.

Dwanaście lat życia z bólem

Asier Díaz przez dwanaście lat swojego życia zmagał się z bólem przewlekłym. Dla tego chłopca z Teneryfy coś tak codziennego jak kąpiel stanowiło prawdziwe wyzwanie. Jak opisuje jego mama, Eugenia Méndez, czuł wtedy „jakby tysiąc igieł wbijało mu się w całe ciało” z powodu przewlekłych ran pokrywających skórę w następstwie Piel de Mariposa, czyli pęcherzowego oddzielania się naskórka.

Dziś, po ósmej sesji leczenia lekiem Vyjuvek, cierpienie zaczęło ustępować równolegle z ranami skórnymi, które wreszcie się goją. „Wchodził do wody i już nie krzyczał. Mówił mi: »mamo, już mnie nie boli, nie boli«. Rozpłakałam się jak dziecko” — opowiada jego mama. „Teraz mój syn ma wreszcie przyszłość” — dodaje.

Na czym polega Piel de Mariposa

Piel de Mariposa, czyli epidermolysis bullosa, to rzadka choroba genetyczna, nieuleczalna na obecnym etapie, która powoduje skrajną kruchość skóry z powodu braku białek pełniących funkcję „kleju” między poszczególnymi warstwami skóry właściwej. Osoby dotknięte tą chorobą muszą codziennie bandażować całe ciało w bolesnych zabiegach trwających nawet cztery godziny — to odpowiednik połowy dnia pracy i niemal jednej czwartej czasu, jaki przeciętny człowiek spędza na jawie. Chodzi o ochronę ran i pęcherzy wywołanych najlżejszym nawet otarciem, które nie mogąc się zagoić, stają się przewlekłe.

Jak działa lek Vyjuvek

Jak wyjaśnia mama Asiera, Vyjuvek to żel zawierający „żywego wirusa”, który aplikuje się kroplę po kropli za pomocą strzykawki bez igły bezpośrednio do wnętrza i na brzegi ran. Wirus przenika w głębsze warstwy skóry, by wytworzyć kolagen typu 7 — białko odpowiedzialne za szczelność skóry. Dzięki tej terapii już trzy dni po pierwszej dawce stwierdzono zamknięcie ran otwartych, które od tamtej pory się nie otworzyły, a rozległe obszary pleców i kolan zaczęły stopniowo się goić.

„To nie ma ceny, Asier odkrywa teraz rzeczy codzienne dla innych dzieci. Na kolanach, które zawsze miał pełne ran, teraz są niemal zamknięte i może ich dotykać. Mówi, że to dla niego dziwne uczucie, coś tak zwyczajnego” — relacjonuje Méndez.

Kąpiel bez krzyku i pierwsze wakacje

Przed rozpoczęciem leczenia tak zwyczajna czynność jak zanurzenie się w wannie wywoływała u Asiera krzyki bólu, bo odczucie rozchodzące się po ciele przypominało „wbijające się igły”. Od drugiej dawki chłopiec może się kąpać bez bólu. Co więcej, gojenie ran chroni życie dziecka, dla którego infekcja mogłaby okazać się śmiertelna. „W zeszłym roku wdała mu się bakteria do krwi i niemal go straciliśmy. Nie chcę, żeby umarł, a przecież mówimy o przypadkach, w których to się zdarza” — mówi jego mama.

W wieku prawie trzynastu lat — urodziny obchodzi w grudniu — chłopiec odzyskał dzięki zmniejszeniu bólu chęć do aktywności, które wcześniej uwielbiał, jak jazda na hulajnodze. Po raz pierwszy odbędzie też rodzinne wakacje niepowiązane z wizytą w szpitalu. Asier pojedzie z rodziną do Galicji i Porto, „bo chce zobaczyć zamki”. To wyjazd czysto rekreacyjny, bez konsultacji lekarskich — jak podsumowuje jego mama, „żyć innym życiem i odkrywać rzeczy, które nigdy nie były w zasięgu”.

Opóźnienie na Wyspach Kanaryjskich

Po okresie zbierania podpisów i apeli do Ministerstwa Zdrowia o finansowanie Vyjuveku potwierdzenie terminu rozpoczęcia podawania leku było dla rodziny Asiera ogromną radością. Jak opowiada Méndez, na Wyspach Kanaryjskich lek dotarł z opóźnieniem względem innych wspólnot autonomicznych z powodu działań firmy farmaceutycznej związanych z jej rejestracją w Kanaryjskiej Agencji Podatkowej. Po załatwieniu formalności i dwóch tygodniach szkoleń personelu medycznego szpitala Nuestra Señora de la Candelaria ustalono harmonogram terapii.

Lek jest w całości finansowany przez rząd Wysp Kanaryjskich, ponieważ rząd centralny — a konkretnie minister zdrowia Mónica García — odrzucił podczas spotkania ze stowarzyszeniem Debra Piel de Mariposa, którego Méndez jest rzeczniczką, włączenie leku do oficjalnego koszyka świadczeń Narodowego Systemu Zdrowia, argumentując, według słów mamy, że „nie ma pieniędzy”.

Nierówny dostęp do terapii

Decyzja państwa sprawia, że lek jest droższy dla wspólnot, które decydują się finansować go samodzielnie. W efekcie wdrażanie odbywa się stopniowo i obejmuje niewielu pacjentów: lek otrzymuje jedna osoba w Kastylii i León, jedna na Majorce, 17 w Andaluzji, dwie na Wyspach Kanaryjskich i jedna w Kastylii-La Manchy. To fakt, który oburza Méndez, przekonującą, że „wszyscy płacimy podatki”, a te środki powinny gwarantować prawo do zdrowia i godnego życia. Wyraża też „stały lęk”, że terapia może zostać odebrana z powodów ekonomicznych, bo to bardzo kosztowny lek, który będzie towarzyszył Asierowi do końca życia.

„Rząd Wysp Kanaryjskich analizuje przebieg leczenia Asiera i drugiej dziewczynki z Piel de Mariposa oraz negocjuje z laboratorium. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, przewiduje się rozszerzenie terapii na kolejnych pacjentów” — zdradza Méndez. Dla stowarzyszenia Debra dostęp w niektórych wspólnotach nie jest pełnym sukcesem, „dopóki nie zostanie zagwarantowana równość dla wszystkich chorych w Hiszpanii”, dlatego organizacja odwołała się od decyzji państwa i nadal negocjuje z regionami.

Lęk o przyszłość i przykład Melody

Kolejny wielki niepokój mamy Asiera budzi myśl o przyszłej integracji zawodowej syna. Lęk ten wynika z sytuacji Melody, absolwentki filozofii z Piel de Mariposa, która ma problemy z podjęciem pracy jako nauczycielka. Méndez twierdzi, że to wysoce wykwalifikowana pedagog z dwoma studiami magisterskimi i samodzielnym życiem, ale w wydziale edukacji „trzyma się ją na uboczu z powodu uprzedzeń opartych na jej wyglądzie”, a nie na kompetencjach zawodowych.

Widząc to wykluczenie, mama zastanawia się, czy jej syna spotka to samo, i wyraża obawę o inwestowanie w studia dla dziecka, które codziennie pokonuje przeciwności, by potem społeczeństwo odmówiło mu możliwości wykonywania zawodu z czystego uprzedzenia. „Wszyscy mają pełne usta integracji, a potem widzimy przypadki jak Melody. Ona jest zniechęcona, ale silna i pójdzie do przodu. To wzór dla Asiera” — mówi.

Według źródeł w wydziale edukacji sprawa odsyłana jest do raportu Inspekcji Medycznej pochodzącego z niezależnego od instytucji organu, którego wnioski muszą być respektowane „ze względu na ich wiążący charakter”. Wszelkie kwestie związane ze sprawą Melody — dodają — „będą rozpatrywane drogą właściwych procedur administracyjnych”.

Źródło

Przewijanie do góry
Share via
Facebook
X (Twitter)
LinkedIn
Mix
Email
Print
Copy Link
Copy link
CopyCopied