22 000 osób na Wyspach Kanaryjskich zmaga się z celiakią
Około jeden procent mieszkańców Wysp Kanaryjskich cierpi na celiakię – przewlekłą chorobę autoimmunologiczną. Dla 22 000 osób, które muszą na co dzień żyć z tym schorzeniem, samo jedzenie stało się prawdziwą udręką. Zakupy podstawowych produktów, takich jak chleb, mąka czy makaron w wersji bezglutenowej, to dodatkowy wydatek rzędu tysiąca euro rocznie. Nie lepiej wygląda sytuacja, gdy chorzy chcą zjeść poza domem – bary i restauracje, które są w stanie zagwarantować brak zanieczyszczenia krzyżowego, wciąż stanowią rzadkość.
Dwa możliwe rozwiązania
W obliczu tej sytuacji rodziny dotknięte celiakią domagają się znalezienia sposobu na obniżenie kosztów zakupów. Prezes Stowarzyszenia Celiaków Wysp Kanaryjskich, Aarón Santana, wskazuje na dwie potencjalne ścieżki: „Można to osiągnąć poprzez zachęty dla samego przemysłu spożywczego lub przez rekompensaty dla konsumentów”. Certyfikowane produkty bezglutenowe sprzedawane na archipelagu są już zwolnione z podatku AIEM (hiszp. Arbitrio sobre Importaciones y Entregas de Mercancías), czyli opłaty nakładanej przez państwo na import niektórych towarów na wyspy. Choć stowarzyszenie uznaje to za znaczący krok naprzód, podkreśla, że to wciąż za mało.
Tysiąc euro rocznie więcej za zakupy
Rodzina, w której jest jeden chory na celiakię, wydaje na zakupy co tydzień o 20,79 euro więcej niż przeciętne gospodarstwo domowe. Przekłada się to na miesięczną nadpłatę w wysokości 83,15 euro i aż 997,85 euro w skali roku. Co więcej, choroba ma silne podłoże genetyczne i dziedziczne, więc wydatek może być znacznie wyższy, jeśli w rodzinie jest kilka osób z tym problemem. W domu samego Santany na czterech domowników aż troje to celiacy. „Wydatki nie rosną wprost proporcjonalnie, ale zdecydowanie wzrastają” – zaznacza.
Restauracje pełne pułapek
Dla chorych problemem nie są tylko ceny w sklepach. Muszą oni również z wyprzedzeniem planować, gdzie zjedzą poza domem. Ich wyjścia są uzależnione od oferty gastronomicznej w danej okolicy, bo nie wszystkie bary i restauracje mają opcje bezglutenowe. „Gastronomia poprawiała się przez ostatnie lata, ale wciąż nie jesteśmy w pełni zadowoleni. Chcielibyśmy móc wyjść i usiąść w dowolnym miejscu z takim spokojem i bezpieczeństwem, jakie ma każdy inny człowiek” – mówi Santana.
Główny wróg: zanieczyszczenie krzyżowe
Największym zagrożeniem dla celiaków jest zanieczyszczenie krzyżowe, czyli przypadkowe przedostanie się glutenu z żywności, powierzchni lub naczyń do produktów bezglutenowych. Wiele lokali nie jest w stanie zagwarantować, że do takiej sytuacji nie dojdzie. Dla osoby chorej nawet śladowe ilości glutenu mogą spowodować poważne uszkodzenia jelit. „Próbujemy uświadomić branży, że dostosowanie kilku dań jest bardzo proste. Taki drobny gest pomógłby nam nie martwić się bez przerwy, gdzie możemy jeść, a gdzie nie” – dodaje prezes stowarzyszenia.
Diagnoza to dopiero początek
Zanim pacjenci zaczną martwić się o to, co mogą zjeść, zwykle spędzają od sześciu do dwunastu miesięcy, przechodząc od specjalisty do specjalisty, zanim w końcu usłyszą diagnozę. Dla prezesa kanaryjskiego stowarzyszenia ta wędrówka nie kończy się jednak z chwilą wykrycia choroby. „Gdy już wiedzą, co im dolega, zaczyna się kolejna walka, tym razem w pojedynkę” – mówi. Celiakia jest nieuleczalna, a jedynym skutecznym leczeniem jest ścisła i dożywotnia dieta bezglutenowa. „Ponieważ nie ma lekarstwa, monitorowanie choroby jest bardzo ograniczone. Nie istnieje nawet ogólnokrajowy rejestr chorych” – dodaje Santana.
Potrzeba wsparcia po diagnozie
Jednym z od dawna zgłaszanych postulatów środowiska celiaków jest właśnie większe wsparcie po postawieniu diagnozy. „W głowie pojawia się tyle pytań, że zaczynają się one mieszać, a to prowadzi do lęku” – wyjaśnia Santana. Organizacje takie jak jego stowarzyszenie wypełniają luki w publicznym systemie opieki zdrowotnej – oferują nie tylko pomoc emocjonalną, ale także pomagają w reedukacji żywieniowej.
Najświeższe wieści z Wysp Kanaryjskich
Codzienne newsy, alerty pogodowe i praktyczne informacje – prosto z wysp, po polsku. Mieszkamy tu i wiemy co się dzieje, zanim trafi do mediów. Wszystko publikujemy na naszym kanale WhatsApp – bez pośredników, bez algorytmu.
Kryzys więziennej służby zdrowia. Dwie śmierci wstrząsnęły Wyspami Kanaryjskimi
Lidl wycofuje łososia z Wysp Kanaryjskich. Alert Aesan w sprawie listerii
Przełom w opiece: pomoc domowa dotrze w każdy zakątek Wysp Kanaryjskich
Kolejna dymisja w kanaryjskiej służbie zdrowia. Odchodzi szef opieki podstawowej na Teneryfie
Dom nadziei na Teneryfie. 350 tys. euro na schronienie dla chorych dzieci
Kobieta odkryła po latach, że nie jest dzieckiem swoich rodziców
Kobieta szuka prawdy po 35 latach. „W szpitalu oddano ją obcej rodzinie”
Król Norwegii Harald V w szpitalu na Teneryfie. Stan „dobry”
Król Norwegii Harald V trafił do szpitala na Teneryfie
